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化学物質過敏症患者の思いや考えを書き留めます。
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ずっとふつふつと燻り続けている思い。
この世の中、毒が多過ぎる。

世の中がクリーンになるように努めるべきではあるけれど、私が生きている間に実現させるのは不可能なこと。

シックシェルター(家庭用クリーンルーム)のテント内で過ごせば、空気汚染はマシになるけれど、狭いテント内で一生を終えるのはどうなんだろう!?

発想を転換して・・・許せない毒ではあるけれど、私にはどうしようもない物の存在を認めて、私の身体と折り合いをつける方法を探ることにした。

振り返りつつ書き・・・長文となりました。
興味がある方は、お時間のある時に読んでみて下さい。

私が身体と向き合いながらやってきたことです。
誰にでも当てはまることではありません。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2007年頃だったと思う。
北里研究所病院にクリーンルームがあった頃・・・
「ずっとクリーンルームで過ごしたい!」「家にクリーンルームがあれば!」というような話をしたところ。
化学物質過敏症(CS)専門医は
「綺麗な空気の中に居ると、出られなくなっちゃいますよ!」と言われ、自宅をあまりクリーンにしない方が良いような話をしてくれました。

CSの回復の第一は『体調悪化の原因物質を避けること』なのに、とても矛盾する話で、その後もずっと納得出来ずにいた。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

徐々に反応物質が増え、自分なりに出来る限りの対策もしたけれど、頭痛にとどまらず全身の痛みや不眠が続き、日中はCS仲間の家で過ごさせてもらうしかなくなり・・・転地。

転々とした後、直近で農薬散布がある古民家に・・・農薬を覚悟して、高額なシックシェルターを購入して引っ越した。
5年近く探して、生きていける家が他に無かったから。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

シックシェルターのテントに入って、何年ぶりかで深呼吸が出来た。
深呼吸をしようとしても、肺がバリバリ痛んで空気が吸えなかったのに。
もう、肺が縮まって浅い呼吸しか出来なくなってると思ってたのに。
スコーン!と肺の奥まで空気が入って驚いた。

夜も眠れるようになった。
買って良かった♪

とても高くて・・・親から預かってたお金を、こっそり引き出した。(後で承諾してもらった)

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

農薬散布が始まるとテントに逃げ込んだ。
トイレに出る時は防毒マスクの暮らし。
古民家の襖も障子もくるむように、ポリ袋を開いてマスキングテープで止めて部屋の機密性を高めたけど、高い天井は貼りきれなかった。

ピレスロイド系農薬の時は何とか過ごせたけど、ネオニコチノイド系になってから、部屋の封止も虚しくなるほど農薬は侵入してきた。

シックシェルターのテントに居ても、うとうと眠り続け(農薬曝露症状)、日中は高い山に避難したり、数日テント持参でCS仲間の家に避難させてもらったり。。。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

農薬空気の中では、室内でも少しでも運動すると、吸い込む量が増えるので静かに過ごす。

24時間、布団1組のみのテント内で過ごしたわけではないけれど、1日閉じ籠ると筋力が落ちて、だんだん動くのが億劫になる。

北里研究所病院で言われたこと。
的外れなことではないと思うようになる。
閉じ籠っていても元気になれない!

山の木陰で過ごしても、真夏の暑い時期は体力を消耗する。
テントと山を交互に繰り返した年もあった。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

こんなことでは元気になれないな!と思い始めた頃。
2013年1月にPM2.5の影響と思われる曝露症状を繰り返す。

冬は快適な古民家の空気。
夏の農薬さえ我慢したら!と思っていたのに・・・。

肺は痛み、微熱、血圧の変動、怠くて眠い。
ネオニコチノイド系農薬と同じく、閉めてても部屋の奥まで侵入してくる。
ショックだった。

残りの一生を古民家で独り暮らしするつもりだったけど、方針を変えた。

どうせ年老いたら独りでは暮らせないし、介護施設にも入れない。
家に帰ろう!!!

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

狭い庭に6畳1室、私の個室の増築を計画する。

築40年以上経っても、自宅の合板は臭く苦しい、姑が使用した防虫剤や合成洗剤の臭いも染みついてる。
家族の使用する日用品も多数あって、古民家の室内とは大違い。

毎週、食糧調達の為に自宅に寄るけれど・・・体調により、自宅に戻っても10分と経たないうちに頭痛、腹痛、下痢となって飛び出す。

元々自宅は苦しい場所だったけど、暮らしていた時は、10分で下痢となってトイレに籠るような症状は無かった。

娘もCSだし、家族は日用品にも気をつけて、姑も亡くなりいろいろ処分もしてくれて、自宅環境が悪くなったとは思えない。

劣悪な環境でないならば、自宅から離れたことで外れてしまったマスキングを、逆に私の身体に施せば良いのではないかと・・・試してみることにした。

10年近く避けてきた自宅だが、なるべく無理のない範囲で滞在時間を増やした。

ああ~ダメだと、古民家に引き返す日もあった。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2015年5月に増築マイルームが出来上がった。
24時間家族は換気に努めてくれたし、私も部屋で過ごす時間を、数分から徐々に増やした。

約1年後辺りで、娘のシックシェルターを借りて、マイルームで1泊したように思う。

それから、また1年かけて、気長に身体を慣らしつつ、引っ越し荷物を入れつつ、自宅空気に慣れさせた。

2017年、ほとんどの荷物を、1年かけてマイカーで運び、運送業者による汚染を防ぐことも出来た。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2020年の今も、マイルームでシックシェルターのテントを利用しながら暮らしてます。

逆マスキングの効果か?最初はものすごく苦しかった部屋も、さほど苦しい空気ではなくなってます。

元気になって、家に戻ったとも言われますが・・・適度に避けて暮らせるからだと私は思います。

家族と2階の居間で夕食をとることは出来ますが、朝と昼はマイルームで食べてます。

ほとんどマイルームで過ごしています。
少しでも空気に違和感があれば、テントも出して眠ります。


自宅では閉じ籠ってますが、防毒マスクで畑作業もするし、散歩もします。

CS仲間と交流するし、マンドリンの仲間とも合奏を楽しんでます。

曝露を避けることは、とても重要ですけど、全てを避けることは不可能です。

私の場合は、クリーンにすればするほど、身体はクリーンに慣れてしまい、より敏感になっていったように思います。

今は、古民家のカビ臭のマスキングが外れてしまい、長年過ごした古民家で泊まれなくなってます。

劣悪環境は避けて、ほどほどの毒(?)とは体調をみながら付き合うのが、今の私です。

現在65歳になってます。
歳を重ねると、また違ってくるのかもしれません。

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寒気は、風邪の初期症状と思ったけれど、今の私の場合は違う面もあるような。

日に何度かやってくる寒気。
体温は上がっても0.5度程度で、最近の朝の体温36.0度から上がっても36.6度。
寒気と共に眠気もやってくる。

寒気と共に冷えもあるけれど、お風呂に入ったり寝る前の足湯で、湯たんぽ無しでも眠れる状態。

「寒気」について、ネット検索しようとしたら、ブックマークに下記のサイトが保存されていたので、以前にも寒気が続いたことがあったのかな!?

「熱はないのに寒気や悪寒で震える悪寒戦慄!その原因と予防法」

(リンク先に行けなくなったので、外しました)

記事には「悪寒戦慄」という言葉が出てきますが、私の場合はそれほど強い症状ではありません。
しかし、その初期症状ではないかと今は考えています。


『病気のサインでウイルスの侵入に対応して体温を上げる必要がある、または体温(身体の維持)の低下を知らせる信号が脳から出されている。』

私の場合は、体温の低下のお知らせだと思われます。

血行不良により身体にエネルギーが行き渡らず、冷え症となり寒気となっているのではないか!?

そして、自律神経の乱れに関する記事

『自律神経の作用の中に「体温の維持」があります。人間の体温は36℃~37℃を維持しており、自律神経が血管を伸縮することで制御しているのです。

つまり、寒いと血管を収縮させて体温を逃がさないようにし、熱いと血管を膨張させて熱を逃がします。

この作用によって体温はコントロールされるのですが、自律神経が乱れることでこの制御に乱れがでます。つまり、寒いのに血管を膨張させたままで、体温が低下してしまうのです。

また自律神経の乱れから、身体が冷えていないにも関わらず、脳が寒いと感じてしまうこともあるようです。』

これが、今の私にぴったりと思いました。

夏場の暑い季節であっても、そんなに苛酷な高温でもないのに・・・30分弱でも日なたなどに居ると微熱が出てしまう私。
脳が体温のコントロールが出来ていないと思われます。
これまでのblog記事には、体温の維持が出来ないことから「私は変温動物」という内容で書いてきました。

記事を読んで改めて、私の身体がやってくれてる生命維持の為の頑張りに納得です。

◇ ◇ ◇

化学物質過敏症(CS)は、解明されていないことが多い病です。

◆自律神経失調症の症状がとても多いです。

化学物質過敏症(CS)により脳の誤作動が起きていると考えると、私の場合はつじつまが合うように思います。

◆重なる部分でもありますが、血行不良も大いにあります。

曝露した時には急激に現れます。

空気環境が悪いと呼吸は浅くなり、酸素も不足し全身にエネルギーが届かなくなるように感じます。

曝露によって、火照ることもあるけれど、冷えを感じることもあるのです。

そして、今回の記事以外にも思い当たることは

◆今年は体重の減少や運動(散歩)不足が加わったこともあるかと思っています。

夏に酷い湿疹が出て、1ヵ月以上極端に動けず、食べると痒みが強くなることもあり、体重が減少して戻らない状態が続いています。
BMIが、16あったのに、15になってます。
体重にすると、ほんの1~2kgですけど、これが何故か戻らない。

ギリギリ維持してきたところが、不足のラインに入ったのかもしれません。

身体は軽くて動きやすいので痩せてても良いけれど、筋肉量(エネルギー源)のことを考えたら、体温維持に影響が出ているのかもしれません。

◇ ◇ ◇

私の解決策は・・・散歩でしょう!

先日、リオ(犬)と歩き過ぎて筋肉痛となってます。
転んでしまったので、ちょっと安静にしてました。
(昨日になって、膝に痛みが・・・)

リオを連れずに、マイペースの散歩!
やらなくては!

『これまでと同じ生活をしていては、体調改善には繋がらない。
日々、体調を注視しながら、何かしら生活を変えていく!』のが私の信条。
変えた為に体調が悪化したこともあるけれど、軌道修正しながらやっていこうと思います。

◇ ◇ ◇


2019.1.12.追記

2017.12.21.のこの記事が、何故か閲覧数が増えていて、正直戸惑っています。


私のスマホでは、リンク先に行けなくなっており、一旦リンク表示は外します。

この件に関して様々なご意見等あると思われます。

興味のある方は、それぞれ検索してみてください。


余計に分かり辛い内容になり申し訳ありませんが、よろしくお願いします。

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私の場合
とっても微量な物質や
温度や気圧の変化により
身体が敏感に反応して
大きく体調が変化してしまいます

化学物質に限らず
自然界にある化学合成されてない物にも
身体が反応するので
化学物質過敏症(CS)という名前では
ちょっと違う・・・と個人的には思っています


誰にも発症の危険があり
突然発症すると言われたら
恐ろしいと思うかもしれません

でも・・・ちょっと考えてみてください

煙草の煙、排気ガス、強い香水など
ウッ!って息を止めたくなること、ありませんか?
身体が吸い込んではいけないと
とっさに反応して息を止めていませんか!?

誰にでもある、
当然の身体を守るための反応だと
私は思っています

そんな反応がとても強く出て
生活上様々な支障が現れるのが
化学物質過敏症(CS)ではないかと思います


化学物質過敏症(CS)に出会うことにより
症状は辛いし生活に困るし
戸惑いの連続でしたが・・・

実は!
化学物質過敏症(CS)の身体が喜ぶ暮らしは
「とっても素晴らしく素敵な暮らし♪」

多くの方に知っていただきたいと思います

(2015.3.8.風のたより2)

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私のとっても少ない体験ではあるけれど、数年前に「自閉症」の診断を受けられた方の講演を聞くことが出来ました。

それまでの私の知識はお粗末で、「自閉症」という名前から、自分にとじ込もって他の人との関係を持ちたくない、他の人と関わるのが苦痛に思われる方、というような感じでとらえていました。

しかし、ご本人が支障がある中で話してくださったことにより、個人差はもちろんあると思いますが、本人のペースがあり・・・回りを嫌って避けているのではなく、回りの理解が足りない為に、上手く意思の疎通が出来なかったり、回りが求める行動が出来ないように、私は感じました。

自閉症と言われる方を中心に事を運ぶのか?一般に健康と言われる人々のペースで事を運ぶのか?で、ずいぶん違ってくるように思います。

◇◇◇

また、「認知症」と診断された方の投稿をずっと以前から読ませていただき、先日ご本人が書かれた本を読ませていただいたという、ほんとに細やかな体験ではありますが、私は大きく考え方が変わりました。

認知症の方のテレビ映像などを見ても、それは違うのではないか?もっと人として大切に尊重して接するべきではないか!と・・・私は思うようになってきました。

自分の意思を整然と論じる事が難しい弱者に、口も達者な強者の持論で事を運んで良いものか!?

◇◇◇

自閉症や認知症について、私は外からしか見てきませんでした。
私が、関われたのは1人ずつの、ごく限られたわずかな接点ですけど、ご本人の生の声に接することにより、ごく一部でしょうけど、内からも見せてもらえたように感じています。

私は、内からも見せてもらえたお陰で、私自身の症状と重なる部分が、とても多いことを知りました。

私の場合、症状は重くなったり軽くなったりを繰り返しています。
重い時はパニックになり、具合が悪くて思うようにならない事を伝えられず、不本意ながらトラブルも起こし迷惑もかけてしまっています。

様々なトラブルも小さいうちに解消出来ると良いのですが、ボタンをかけ違えて大きな大きなトラブルとならないように・・・

患者は、可能な限り自分の状況や意思を伝える努力をし、介護者や回りの人は、患者の声に誠心誠意耳を傾けるべきではないかと思うこの頃です。

しかし、「私、認知症の症状があるんですよ!」と伝えると、多くの方は「そんな事ない!」と否定をされます。
時間が?言葉が?文字が?・・・物忘れのレベルも違うことを、丁寧に説明しても、なかなか親身になって聞いてもらえません。

ただ、お付き合いが長く、一緒に過ごす時間が長い方は、同じ失敗を繰り返す私と付き合い、やっと実感してくれます。

なかなか、説明は難しいです。
上手く働いてくれない頭は空回り気味です。
それでも、化学物質過敏症(CS)であり、自閉症的、認知症的症状を持つ私は、これからも自分の体験を発信し続けようと思います。
外から内から、いろんな角度から、見て考えていきたいと思います。
私なりのペースで♪

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その時、その時を精一杯生きてきて、何処にも無駄もなく、よくやってきた♪と自分では思っています。

突然の曝露も、体調悪化も、そこからの復活も、そして多々ある失敗も、全てが私の未来への足掛かりとなる経験です。

経験の積み重ねが、事前の準備や事後の対処になり、不安解消にもなっています。

心のコントロールは、なかなか難しいことですが、これが快復への要ではないかと思うCS10年生の私です。


(2015.1.15.風のたより2)

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