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化学物質過敏症患者の思いや考えを書き留めます。
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ずっとふつふつと燻り続けている思い。
この世の中、毒が多過ぎる。

世の中がクリーンになるように努めるべきではあるけれど、私が生きている間に実現させるのは不可能なこと。

シックシェルター(家庭用クリーンルーム)のテント内で過ごせば、空気汚染はマシになるけれど、狭いテント内で一生を終えるのはどうなんだろう!?

発想を転換して・・・許せない毒ではあるけれど、私にはどうしようもない物の存在を認めて、私の身体と折り合いをつける方法を探ることにした。

振り返りつつ書き・・・長文となりました。
興味がある方は、お時間のある時に読んでみて下さい。

私が身体と向き合いながらやってきたことです。
誰にでも当てはまることではありません。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2007年頃だったと思う。
北里研究所病院にクリーンルームがあった頃・・・
「ずっとクリーンルームで過ごしたい!」「家にクリーンルームがあれば!」というような話をしたところ。
化学物質過敏症(CS)専門医は
「綺麗な空気の中に居ると、出られなくなっちゃいますよ!」と言われ、自宅をあまりクリーンにしない方が良いような話をしてくれました。

CSの回復の第一は『体調悪化の原因物質を避けること』なのに、とても矛盾する話で、その後もずっと納得出来ずにいた。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

徐々に反応物質が増え、自分なりに出来る限りの対策もしたけれど、頭痛にとどまらず全身の痛みや不眠が続き、日中はCS仲間の家で過ごさせてもらうしかなくなり・・・転地。

転々とした後、直近で農薬散布がある古民家に・・・農薬を覚悟して、高額なシックシェルターを購入して引っ越した。
5年近く探して、生きていける家が他に無かったから。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

シックシェルターのテントに入って、何年ぶりかで深呼吸が出来た。
深呼吸をしようとしても、肺がバリバリ痛んで空気が吸えなかったのに。
もう、肺が縮まって浅い呼吸しか出来なくなってると思ってたのに。
スコーン!と肺の奥まで空気が入って驚いた。

夜も眠れるようになった。
買って良かった♪

とても高くて・・・親から預かってたお金を、こっそり引き出した。(後で承諾してもらった)

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

農薬散布が始まるとテントに逃げ込んだ。
トイレに出る時は防毒マスクの暮らし。
古民家の襖も障子もくるむように、ポリ袋を開いてマスキングテープで止めて部屋の機密性を高めたけど、高い天井は貼りきれなかった。

ピレスロイド系農薬の時は何とか過ごせたけど、ネオニコチノイド系になってから、部屋の封止も虚しくなるほど農薬は侵入してきた。

シックシェルターのテントに居ても、うとうと眠り続け(農薬曝露症状)、日中は高い山に避難したり、数日テント持参でCS仲間の家に避難させてもらったり。。。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

農薬空気の中では、室内でも少しでも運動すると、吸い込む量が増えるので静かに過ごす。

24時間、布団1組のみのテント内で過ごしたわけではないけれど、1日閉じ籠ると筋力が落ちて、だんだん動くのが億劫になる。

北里研究所病院で言われたこと。
的外れなことではないと思うようになる。
閉じ籠っていても元気になれない!

山の木陰で過ごしても、真夏の暑い時期は体力を消耗する。
テントと山を交互に繰り返した年もあった。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

こんなことでは元気になれないな!と思い始めた頃。
2013年1月にPM2.5の影響と思われる曝露症状を繰り返す。

冬は快適な古民家の空気。
夏の農薬さえ我慢したら!と思っていたのに・・・。

肺は痛み、微熱、血圧の変動、怠くて眠い。
ネオニコチノイド系農薬と同じく、閉めてても部屋の奥まで侵入してくる。
ショックだった。

残りの一生を古民家で独り暮らしするつもりだったけど、方針を変えた。

どうせ年老いたら独りでは暮らせないし、介護施設にも入れない。
家に帰ろう!!!

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

狭い庭に6畳1室、私の個室の増築を計画する。

築40年以上経っても、自宅の合板は臭く苦しい、姑が使用した防虫剤や合成洗剤の臭いも染みついてる。
家族の使用する日用品も多数あって、古民家の室内とは大違い。

毎週、食糧調達の為に自宅に寄るけれど・・・体調により、自宅に戻っても10分と経たないうちに頭痛、腹痛、下痢となって飛び出す。

元々自宅は苦しい場所だったけど、暮らしていた時は、10分で下痢となってトイレに籠るような症状は無かった。

娘もCSだし、家族は日用品にも気をつけて、姑も亡くなりいろいろ処分もしてくれて、自宅環境が悪くなったとは思えない。

劣悪な環境でないならば、自宅から離れたことで外れてしまったマスキングを、逆に私の身体に施せば良いのではないかと・・・試してみることにした。

10年近く避けてきた自宅だが、なるべく無理のない範囲で滞在時間を増やした。

ああ~ダメだと、古民家に引き返す日もあった。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2015年5月に増築マイルームが出来上がった。
24時間家族は換気に努めてくれたし、私も部屋で過ごす時間を、数分から徐々に増やした。

約1年後辺りで、娘のシックシェルターを借りて、マイルームで1泊したように思う。

それから、また1年かけて、気長に身体を慣らしつつ、引っ越し荷物を入れつつ、自宅空気に慣れさせた。

2017年、ほとんどの荷物を、1年かけてマイカーで運び、運送業者による汚染を防ぐことも出来た。

∞ ・・・ ∞ ・・・ ∞

2020年の今も、マイルームでシックシェルターのテントを利用しながら暮らしてます。

逆マスキングの効果か?最初はものすごく苦しかった部屋も、さほど苦しい空気ではなくなってます。

元気になって、家に戻ったとも言われますが・・・適度に避けて暮らせるからだと私は思います。

家族と2階の居間で夕食をとることは出来ますが、朝と昼はマイルームで食べてます。

ほとんどマイルームで過ごしています。
少しでも空気に違和感があれば、テントも出して眠ります。


自宅では閉じ籠ってますが、防毒マスクで畑作業もするし、散歩もします。

CS仲間と交流するし、マンドリンの仲間とも合奏を楽しんでます。

曝露を避けることは、とても重要ですけど、全てを避けることは不可能です。

私の場合は、クリーンにすればするほど、身体はクリーンに慣れてしまい、より敏感になっていったように思います。

今は、古民家のカビ臭のマスキングが外れてしまい、長年過ごした古民家で泊まれなくなってます。

劣悪環境は避けて、ほどほどの毒(?)とは体調をみながら付き合うのが、今の私です。

現在65歳になってます。
歳を重ねると、また違ってくるのかもしれません。

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私の場合
とっても微量な物質や
温度や気圧の変化により
身体が敏感に反応して
大きく体調が変化してしまいます

化学物質に限らず
自然界にある化学合成されてない物にも
身体が反応するので
化学物質過敏症(CS)という名前では
ちょっと違う・・・と個人的には思っています


誰にも発症の危険があり
突然発症すると言われたら
恐ろしいと思うかもしれません

でも・・・ちょっと考えてみてください

煙草の煙、排気ガス、強い香水など
ウッ!って息を止めたくなること、ありませんか?
身体が吸い込んではいけないと
とっさに反応して息を止めていませんか!?

誰にでもある、
当然の身体を守るための反応だと
私は思っています

そんな反応がとても強く出て
生活上様々な支障が現れるのが
化学物質過敏症(CS)ではないかと思います


化学物質過敏症(CS)に出会うことにより
症状は辛いし生活に困るし
戸惑いの連続でしたが・・・

実は!
化学物質過敏症(CS)の身体が喜ぶ暮らしは
「とっても素晴らしく素敵な暮らし♪」

多くの方に知っていただきたいと思います

(2015.3.8.風のたより2)

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私のとっても少ない体験ではあるけれど、数年前に「自閉症」の診断を受けられた方の講演を聞くことが出来ました。

それまでの私の知識はお粗末で、「自閉症」という名前から、自分にとじ込もって他の人との関係を持ちたくない、他の人と関わるのが苦痛に思われる方、というような感じでとらえていました。

しかし、ご本人が支障がある中で話してくださったことにより、個人差はもちろんあると思いますが、本人のペースがあり・・・回りを嫌って避けているのではなく、回りの理解が足りない為に、上手く意思の疎通が出来なかったり、回りが求める行動が出来ないように、私は感じました。

自閉症と言われる方を中心に事を運ぶのか?一般に健康と言われる人々のペースで事を運ぶのか?で、ずいぶん違ってくるように思います。

◇◇◇

また、「認知症」と診断された方の投稿をずっと以前から読ませていただき、先日ご本人が書かれた本を読ませていただいたという、ほんとに細やかな体験ではありますが、私は大きく考え方が変わりました。

認知症の方のテレビ映像などを見ても、それは違うのではないか?もっと人として大切に尊重して接するべきではないか!と・・・私は思うようになってきました。

自分の意思を整然と論じる事が難しい弱者に、口も達者な強者の持論で事を運んで良いものか!?

◇◇◇

自閉症や認知症について、私は外からしか見てきませんでした。
私が、関われたのは1人ずつの、ごく限られたわずかな接点ですけど、ご本人の生の声に接することにより、ごく一部でしょうけど、内からも見せてもらえたように感じています。

私は、内からも見せてもらえたお陰で、私自身の症状と重なる部分が、とても多いことを知りました。

私の場合、症状は重くなったり軽くなったりを繰り返しています。
重い時はパニックになり、具合が悪くて思うようにならない事を伝えられず、不本意ながらトラブルも起こし迷惑もかけてしまっています。

様々なトラブルも小さいうちに解消出来ると良いのですが、ボタンをかけ違えて大きな大きなトラブルとならないように・・・

患者は、可能な限り自分の状況や意思を伝える努力をし、介護者や回りの人は、患者の声に誠心誠意耳を傾けるべきではないかと思うこの頃です。

しかし、「私、認知症の症状があるんですよ!」と伝えると、多くの方は「そんな事ない!」と否定をされます。
時間が?言葉が?文字が?・・・物忘れのレベルも違うことを、丁寧に説明しても、なかなか親身になって聞いてもらえません。

ただ、お付き合いが長く、一緒に過ごす時間が長い方は、同じ失敗を繰り返す私と付き合い、やっと実感してくれます。

なかなか、説明は難しいです。
上手く働いてくれない頭は空回り気味です。
それでも、化学物質過敏症(CS)であり、自閉症的、認知症的症状を持つ私は、これからも自分の体験を発信し続けようと思います。
外から内から、いろんな角度から、見て考えていきたいと思います。
私なりのペースで♪

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その時、その時を精一杯生きてきて、何処にも無駄もなく、よくやってきた♪と自分では思っています。

突然の曝露も、体調悪化も、そこからの復活も、そして多々ある失敗も、全てが私の未来への足掛かりとなる経験です。

経験の積み重ねが、事前の準備や事後の対処になり、不安解消にもなっています。

心のコントロールは、なかなか難しいことですが、これが快復への要ではないかと思うCS10年生の私です。


(2015.1.15.風のたより2)

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